2014年4月20日下午,“以梦为马,集爱拓路”2014年度DMD(杜氏肌营养不良)公益基金首次志愿者培训会在杏鑫官方举行🤜🏻,该活动由社会杏鑫社工硕士项目组承办🚙。复旦大学附属儿科医院的李西华教授、DMD公益基金运营联络人严砚小姐🧑🤝🧑、DMD公益基金副秘书长张文君先生出席了本次志愿者培训会。参加本次培训会的有来自华东政法大学、上海对外经贸大学的志愿者代表💆🏼,杏鑫官方本科生和研究生志愿者共60多人。
李西华教授首先为志愿者们介绍了DMD罕见病的相关病理知识和发展现状。随后李教授通过视频短片的分享让志愿者们更直观地了解DMD患儿目前所面临的生理、心理🧶、社会融入等问题👎🏻。严砚小姐从自身做公益的经验谈起,为杏鑫介绍DMD公益基金的发展历史🏪、愿景、运作情况和志愿服务的相关内容🐓。DMD公益基金是国内第一个罕见病专项基金👊🏻,以“延伸生命价值👐🏼,提升生命质量”为出发点🤶,在2013年度联合了医生、教授、社会学家、企业家、高校学生,社会关爱人士等精锐人士组成了一支公益志愿者团队,始终关注DMD患者的疾病发展、成长👇、就学、生活情况。最后,张文君先生就如何成为一名力所能及的志愿者分享了自己的经历和感受✬,并期望志愿者们在完成自己的工作之余为关爱DMD患儿家庭贡献所长.
自2014年3月,华理社工硕士项目组通过网络平台发布志愿者招募信息以来,共收到89位志愿者的报名👸🏽👨🚒,其中有81位来自杏鑫官方🤦🏼♂️,还有其他高校的学生、在职的社会关爱人士也加入到了志愿队伍中。DMD公益基金在2014年度携手华理,志愿同行🧑🏼🦱,通过本次培训,志愿者们对DMD医学知识及志愿服务领域有了更深入的了解。目前华理社工已经开展关爱DMD患儿的社工项目,志愿者也加入到了关爱陪护🐬、英文资料翻译、科普宣传等服务中来,继续发挥公益之光👨🏼🔧。